Dag 20

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 20

Vannacht heeft Jacqueline eindelijk redelijk geslapen. 's Ochtends heeft ze een CT-scan gehad om te kijken of de coil en stent nog goed zitten. Dat zag er allebei prima uit en het aneurysma is niet groter geworden. Door de scan was Jacqueline wel erg moe. Haar temperatuur was prima: 37,1 maar ze zweette nog wel heel erg. Waar dat precies door komt kon de verpleger ons niet vertellen, maar de hersenstam (waar de bloeding zat) regelt o.a. de temperatuur e.d. en kan hier dus mee te maken hebben. Ze hebben 's morgens ook het ballonnetje uit de tracheacanule verwijderd en morgen krijgt Jacqueline een kleinere canule. Ze hoest nog steeds veel slijm op, maar hoest wel met veel kracht. Ze houdt har omgeving goed in de gaten en reageert op de meeste vragen. Ze maakte vandaag ook voor het eerst lipbewegingen die leken op het maken van zinnen, maar door de canule kan ze nog niet spreken. De tracheacanule zit namelijk onder de stembanden, waardoor er geen lucht langs de stembanden gaat om geluid te produceren. Ze vormde met haar lippen wel een keer Peters naam en ze probeerde een keer 'ja' te zeggen. Ze vormde ook een keer een zin, maar daarvan kon ik niet ontcijferen wat ze wilde zeggen. Motorisch gezien was ze redelijk rustig. Ze heeft ook wat meer controle over haar rechterhand. Ze hebben Jacqueline ook een apparaatje gegeven met een alarmknop erop zodat ze daarop kan drukken als er iets is, maar dat lukt haar nog niet. Ze gaan kijken of ze hier misschien een andere oplossing voor hebben. Mocht het plaatsen van de nieuwe tracheacanule goed gaan en kan ze alarm slaan als dat nodig is, dan is de kans groot dat ze van de IC naar de verpleegafdeling voor beroertes gaat. Dit is echter van een aantal factoren afhankelijk: ze moet zelf goed kunnen slikken en hoesten met de nieuwe tracheacanule, ze moet op de een of andere manier alarm kunnen slaan, er moet plaats zijn op de verpleegafdeling en er moet een kamer apart voor haar zijn. Dit is dus goed nieuws en een beetje optimisme is op zijn plaats, maar laten we niet meteen allemaal gaan juichen dat alles helemaal goed komt. De kans is groot dat Jacqueline hier niet ongeschonden uit komt, hoe graag we dit ook willen en de weg is nog erg lang. Positiviteit is dus prima, maar laten we niet doorslaan met z'n allen.

's Avonds was Jacqueline erg moe. Ze deed haar ogen wel open en gaf 'ja' en 'nee' aan moet haar hoofd, maar ze was vooral slaperig.

Dag 19

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 19

Verassend genoeg was Jacqueline erg rustig 's middags. Ze lag rustig in bed en keek veel maar kalm om zich heen. Er kon ook redelijk met haar gecommuniceerd worden. Ze toonde blijheid en ontroering en gaf veelal antwoord op vragen die we stelden door midden van te knikken of haar hoofd te schudden. Ze had 's nachts niet geslapen en was dus wel moe, maar ze had geen pijn en niet zoveel last van slijm als gisteren. Ze hoest nog wel krachtig om het slijm kwijt te raken. Ze was ook koeler dan voorgaande dagen. Haar temperatuur was 37,6. Toen we weggingen zwaaide ze zelfs een beetje met haar linkerhand.

's Avonds was Jacqueline erg moe. Waarschijnlijk omdat ze 's middags zo alert was geweest, omdat haar bed net verschoond was en omdat ze net paracetamol gehad had. Mede dankzij de paracetamol was haar temperatuur nu bijna normaal, 37,3. Ze deed haar oog een paar keer open, maar had ze het grootste deel van de tijd dicht. Ze was wel heel rustig en alle metingen waren goed. 

Dag 18

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 18

Jacqueline was 's middags nog wel onrustig, maar niet meer zo onrustig als gisteren. Ze draaide veel met haar hoofd en bewoog haar armen (allebei). Haar linkerarm bewoog ze uiteraard meer dan haar rechter, maar ze beweegt hem wel en haar hand hangt er ook niet meer een beetje bij. Als je haar rechterarm beweegt zit er wel spanning op de spieren, maar of dat komt doordat die verkrampt zijn of doordat ze zelf tegendruk geeft weten we niet. Ze lachte een paar keer, maar niet zo overtuigend als op dag 16. Het ademen zonder beademing lijkt steeds beter te gaan. Jacqueline zweette wel heel erg, terwijl ze maar 38 graden koorts (of eigenlijk meer verhoging) had. Het slijm is wat compacter en ze hoest veel, maar hoest het slijm dan ook wel op en vaak zit er ook behoorlijk wat kracht achter. Ze lijkt ook wat meer gerichte bewegingen te maken, zo hield ze Peters arm even vast.

's Avonds was er weinig veranderd. Er is wel een bacterie in haar bloed gevonden die veel voorkomt op de IC en ze hoeft er niet per se last van te hebben, maar ze krijgt er wel antibiotica voor.

Dag 17

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 17

Na afgelopen nacht waar Jacqueline ondanks de slaapmedicatie, weinig tot niet geslapen heeft was ze vanmiddag lang niet zo gecontroleerd actief en aanspreekbaar als gisteren. Ze keek je wel aan, maar wat je zei leek niet echt tot haar door te dringen. Haar bewegingen waren weer wat ongecontroleerder. Ze beweegt haar rechterarm wel degelijk, maar haar hand blijft slap. De bloeddruk was aan de hoge kant, en had een hogere hartslag dan gisteren.

's Avonds was Jacqueline heel moe en ze had ook net een pijnstiller gehad waar ze sterker op reageerde dan voorheen. In het begin had ze eigenlijk constant haar ogen dicht en leek ze te slapen, maar na een kwartiertje werd ze weer wakkerder. Ze glimlachte een paar keer en bewoog haar arm, maar naarmate we langer bleven werd ze ook onrustiger. Haar bewegingen lijken wel wat gerichter en ze aaide een keer over mijn arm. Desondanks zijn er nog wel veel 'loze' bewegingen waarvan we nog niet weten wat ze ermee bedoelt (als ze er al wat mee bedoelt).

Dag 16

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 16

Afgelopen nacht was Jacqueline rustig, maar wel wakker. Toen we 's middags langs gingen was ze echter wel erg actief. Ze bewoog haar hoofd en haar linkerhand veel heen en weer. Ze is van de beademing afgehaald en haalt nu gewoon adem (via het filtertje van de tracheacanule). Ze hoest veel slijm op, maar het is dun en waterig en komt dus niet door een ontsteking. Ze haalt nog wel een beetje onregelmatig adem, maar dat kan door het slijm komen. Jacqueline krabbelt aan haar hoofd als ze jeuk heeft en heeft al een keer het filtertje eraf getrokken. Daarom ligt ze weer met een polsbandje aan het bed vast, behalve tijdens bezoekuren. Haar bloeddruk is wat verhoogd, maar haar koorts lijkt wel gedaald te zijn en schommelt nu rond de 38 graden.  Doordat er op de IC weinig verschil is tussen dag en nacht is Jacquelines dag/nachtritme wat verstoord en krijgt ze vanaf vanavond slaapmedicatie. 

's Avonds reageerde Jacqueline goed op bezoek. Ze lachtte en bewoog rustig. Haar benen bewogen een paar keer, maar dat ging altijd samen met hoesten dus waarschijnlijk is het niet een echt gecontroleerde beweging. Ze was wel weer aangesloten op de beademing omdat het net niet goed genoeg ging. Ze had nog wel veel last van slijm, maar ze hoest het wel op of slikt het door. 

Dag 15

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 15

Jacqueline zou om 11:30 de tracheacanule krijgen, maar toen we 's middags langs gingen had ze die nog niet. De verpleegster vertelde ons dat ze niet scope (camera) hadden om in haar keel te kijken en dat het vanmiddag om 16:00 opnieuw geprobeerd wordt. Jacqueline had echter al wel alle medicijnen en de narcose gehad en sliep dus nog toen wij er waren. Haar bloeddruk was wat verhoogd en haar ademhaling was onregelmatig. Die laatste kreeg ze echter weer onder controle toen ze weer zelfstandig mocht ademen (de beademingsmachine blaast dan geen lucht, maar zit nog wel in haar keel voor het geval ondersteuning nodig is).

Bij het avondbezoek was inderdaad de tracheacanule geplaatst, en volgens de verpleegster was alles goed verlopen.
Jacqueline was erg moe en had slaapmedicatie gekregen, dus sliep zij veel, wel werd zij af en toe wakker maar viel bijna gelijk weer in slaap, haar hartslag en bloeddruk waren goed.
Morgen gaan ze langzaam maar zeker de ondersteunende beademing afbouwen, zodat zij het dan alleen kan gaan proberen.

Dus dat wordt weer een dag van afwachten.

Dag 14

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 14

Jacqueline was vanochtend erg moe. Ze had haar ogen veel dicht en bewoog bijna niet. Haar ademhaling, bloeddruk en hartslag waren goed. De intensivist vertelde ons dat Jacqueline bloedarmoede heeft. Dit komt veel voor bij patiënten die lange tijd op de IC liggen. Ze krijgt hiervoor binnenkort een bloedtransfusie. Verder kon ze ons weinig nieuws vertellen. De operatie is goed gegaan. Jacqueline is heel wisselvallig in het reageren op prikkels en beweegt de ene keer meer dan de andere keer. Omdat ze soms zonder aanleiding met haar hoofd heen en weer schudt hebben ze aan een specialist gevraagd of het mogelijk epileptie is. Jacqueline heeft hier meer kans om door de druk in haar hoofd, maar de specialist zei dat dat niet het geval is. Morgen wordt een tracheacanule geplaatst. 

('s Avonds weinig verandering. Jacqueline was iets actiever.)

Dag 13

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 13

Jacqueline zou vanmorgen om 8:45 geopereerd worden, maar door een spoedgeval was ze pas om 10:30 aan de beurt. Rond 13:45 werden we gebeld door de verpleegster dat Jacqueline om 13:00 weer op de zaal was gelegd en dat alles goed was gegaan. De neurochirug zou nog bellen met verdere informatie, dus we weten nog niet of ze gecoild hebben of dat ze een extra stent geplaatst hebben. Jacqueline is nu nog behoorlijk slaperig en we gaan vanavond pas op bezoek. Voor de operatie was ze nog actiever geweest dan gistermiddag en de verpleegster had ook het gevoel dat Jacqueline echt probeerde te communiceren.

's Avonds was Jacqueline wakker, hoewel ze wel zichtbaar moe was. Ze bewoog haar linkerarm rustig heen en weer, in tegenstelling tot gisteren, toen ze soms ongecontroleerde bewegingen leek te maken. Ze bewoog haar hoofd amper, maar haar ogen gingen wel heen en weer. De neuroloog had niet gebeld, dus hebben we bij de verpleger geïnformeerd hoe de operatie gegaan was. Helaas kon hij ons ook niet heel veel vertellen aangezien hij er niet bij was. Hij wist wel dat er één coil geplaatst was en dat de neuroloog de operatie 'geslaagd' genoemd had. De kans op een tweede bloeding is dus (zo goed als) geweken. Het buisje (http://nl.wikipedia.org/wiki/Tracheotomie) waar eerder over gesproken was, wordt nu vrijdag geplaatst. Dit zal gedaan worden op de IC zelf, in de aanwezigheid van een KNO-arts en twee intensivisten. Jacqueline beweegt nu ook haar rechterarm een klein beetje. De verpleger zei dat hij haar arm 's middags in een andere houding vond dan hij haar achtergelaten had en volgens Mario heeft ze gisteren ook een klein beetje bewogen. Ze bewoog vandaag ook haar vingers een klein beetje toen ik haar hand vast had en tilde haar arm een klein beetje op. Verder was alles goed: de bloeddruk, hartslag en ademhaling waren allemaal prima.

Dag 12

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 12

Nadat gisteravond de tube weer opnieuw geplaatst was, heeft Jacqueline slaapmedicatie gekregen. De nacht verliep rustig en toen wij aankwamen was ze redelijk wakker. Ze bewoog haar arm een aantal keer en pakte je hand vast. Ze knikte een aantal keer ja wanneer er een vraag gesteld werd, maar ze reageerde niet op elke vraag. Ze was nog een beetje suf, mogelijk door de slaapmedicatie en de pijnstillers. Aangezien het lange gebruik van een tube slecht is voor de luchtpijp maar Jacqueline nog niet zonder kan, willen ze morgen of overmorgen een klein sneetje maken in de luchtpijp en daar een buisje in zetten. Het ademhalen gaat dan makkelijker en het is gemakkelijker om slijm op te hoesten. Verder voelde ze vrij koel aan, maar de airconditioning stond dan ook best hoog, Haar bloeddruk en hartslag waren goed en omdat Jacqueline weer aan de beademingsmachine zit, ademt ze ook weer regelmatig. 

Rond 16:00 werden we gebeld door het ziekenhuis. Omdat het (relatief) goed gaat met Jacqueline willen ze gaan proberen het aneurysma te coilen (voor uitleg, zie dag 4). De operatie zal morgenochtend om 8:45 plaatsvinden. De operatie zal weer ongeveer drie uur duren. De oude stent hoeft niet verwijderd te worden. Indien het coilen niet lukt, zal er een tweede stent in de eerste stent geplaatst worden. De kansen blijven hetzelfde: 70% kans op een nieuwe bloeding en 50% kans dat de operatie goed gaat.

Jacqueline was ook 's avonds vrij actief met haar arm, maar haar bedoeling daarmee is ons nog niet duidelijk. Toen we meerdere keren vroegen of ze hoofdpijn had knikte ze vrijwel alle keren. Hier hebben we vervolgens de verpleegster van op de hoogte gesteld die daarop de pijnstillers verhoogd heeft. Als dat niet helpt, proberen ze wat anders en krijgt ze misschien een extra pijnstiller. 

Dag 11

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 11

's Ochtends was Jacqueline verrassend genoeg vrij wakker. Ze was 's nachts best actief geweest dus we verwachtten eigenlijk dat ze vandaag weer erg moe zou zijn. Toen we aankwamen was ze wakker en keek ze veel om zich heen. De verpleegster zei bij vertrek dat ze 's middags de tube van de beademingsmachine zouden verwijderen. 

's Avonds was Jacqueline wel moe. De tube was verwijderd maar ze ademde best snel. Ze had last van slijm maar kon het niet ophoesten. Dit zorgde een beetje voor paniek waardoor het weer moeilijker werd haar ademhaling onder controle te krijgen. Ze bewoog haar arm heen en weer en keek om zich heen, maar haar aandacht was duidelijk bij haar ademhaling. Hierdoor ging haar hartslag ook een beetje omhoog, maar haar bloeddruk bleef goed. Jacqueline had wel koorts, ondanks dat ze net paracetamol had gehad. Verder geen nieuwe ontwikkelingen.

NIEUW: om 22:10 werden we gebeld door het ziekenhuis dat Jacqueline opnieuw geïntubeerd is. Ze had nog teveel slijm dat ze niet kon verwerken. Misschien is het toch een longontsteking. Het zal nu weer ongeveer 24 uur duren voor ze weer op het niveau is dat ze vanmorgen had (dus een kleine terugval).

Dag 10

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 10

Peter belde 's ochtends naar het ziekenhuis en kreeg te horen dat het eigenlijk wel goed ging met Jacqueline. Relatief gezien, uiteraard. Ze was 's nachts weer behoorlijk actief geweest. De verpleegster vermoedde ook dat ze af en toe opdrachtjes uitvoerde. Zo had ze een aantal keer haar duim opgestoken wanneer daar om gevraagd werd. Echter, toen wij 's middags aankwamen was er van deze activiteit weinig over. Jacqueline had haar ogen vrij veel dicht. Wanneer ze haar oog wel open had keek ze om zich heen. Ze probeerde meerdere keren omhoog te kijken naar de standaard met infusen en metertjes. Hiertoe trok ze haar wenkbrauwen dan hoog op om extra zicht te krijgen. Waarschijnlijk lukte het niet helemaal, want ze bleef het herhalen. Haar ademhaling was soms weer een beetje onregelmatig. Dit kan komen doordat ze plotseling pijn had, want vaak fronste ze op die momenten ook. Verder was haar bloeddruk goed en had ze iets minder koorts (38.5). 

Tijdens het tweede bezoekuur was Jacqueline een stuk helderder. Ze had haar ogen de hele tijd open en keek ons helder aan. Ze bewoog ook veel met haar linkerhand en -arm. Ze legde haar hand meerdere malen naast haar hoofd en we weten nu misschien wat ze ermee bedoelt of wilt. Als je haar hand tegen je gezicht aanhoudt beweegt ze langzaam haar duim om je gezicht te strelen. Of dat ook echt is wat ze wilt weten we helaas niet, maar het is in ieder geval weer iets meer. Ze pakte je hand ook vast. Soms bewoog ze ook haar linkerbeen, maar dat waren meer stuiptrekkingen dan bewuste bewegingen. Desondanks toch weer een kleine verbetering aangezien ze haar benen al een aantal dagen niet bewogen had. Als je haar iets vroeg knikte ze soms ja, hoewel dit soms een beetje uit de hand leek te lopen en ze bleef knikken. Ze keek weer veel op zich heen, met name naar de standaard met apparatuur aan de zijkant. Ze trok haar wenkbrauwen ook vaak op en soms leek ze je bewegingen na te doen (met name zwaaien). Haar ademhaling gaat helaas wel weer erg onregelmatig. Jacqueline krijgt nu medicijnen om haar bloeddruk lager te houden. Daarnaast krijgt ze ook nog steeds antibiotica en paracetamol. Desondanks is het toch wel weer stap vooruit, nu maar hopen dat ze vooruit blijft gaan en dat dit niet een eenmalig iets was. Ze reageert in ieder geval goed op ons. 

Dag 9

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 9

Afgelopen nacht was Jacqueline vrij actief. Ze had haar ogen veel open en bewoog veel met haar linkeram. Ze reikte zelfs met haar arm naar haar hoofd, misschien vanwege pijn of jeuk. De verpleegster is bang dat ze misschien het slangetje uit haar mond zal trekken, ondanks dat daar vanochtend nog geen aanleiding voor geweest is. Ze gaan vanmiddag een test doen om te kijken of Jacqueline zonder buisje kan ademen. Dit hebben ze gisteren ook geprobeerd maar toen ging ze te snel ademen. Mocht dat vandaag ook gebeuren en vrezen ze nog steeds dat ze het buisje uit haar mond zal halen, dan zal een polsbandje krijgen zodat ze er niet bij kan. Tijdens het bezoekuur was Jacqueline heel moe. Ze had een paar keer haar oog kort open, maar deed die ook snel weer dicht. Haar koorts is heel wisselvallig en haar bloeddruk schiet soms ineens voor korte perioden omhoog. Dit kan komen doordat ze plotseling pijn voelt. Ze heeft ook veel ontlasting (wat goed nieuws is) wat ook kan zorgen voor tijdelijke stijgingen in de bloeddruk. Ze hebben een infuus moeten wisselen omdat het niet goed meer doorliep, waardoor Jacqueline weer opnieuw antibiotica krijgt. Daarnaast worden alle infusen nu op hun plaats gehouden door verbandjes omdat de verplegers vermoeden dat ze allergisch is voor de pleisters. Jacqueline reageert niet op pijnprikkels aan de rechterkant van haar lichaam en de artsen vermoeden dan ook dat ze verlamd is aan haar rechterkant.

Toen we 's avonds langsgingen had Jacqueline een polsbandje om. Het was haar blijkbaar nog niet gelukt om zonder buisje te ademen (hoewel ze wel zelf adem haalt is haar lichaam nog niet in staat op de luchtpijp open te houden). Ze kan haar hand en arm nog wel naar haar buik bewegen, maar niet meer helemaal naar haar hoofd. Ze had nog steeds koorts, maar haar ademhaling, hartslag en bloeddruk waren goed. Naarmate we wat langer bleven hield ze haar linkeroog langer open en keek ze ook om zich heen. Ze bewoog haar hand er arm ook een aantal keer en ze bewoog zelfs haar wijsvinger een paar maal. Ze trok een paar keer haar wenkbrauwen heel ver op (waardoor ze heel verbaasd keek, maar ik denk niet dat dat de onderliggende motivatie was) en keek dan ook omhoog, waardoor haar rechterooglid een beetje openging. Dit ooglid reageert ook af en toe samen met het linker, zoals tijdens het knipperen, maar verder beweegt het eigenlijk nooit. Ondanks dat het ooglid een beetje omhoog ging bewoog haar oog niet naar beneden om te kunnen zien. Hier zit dus eigenlijk nog geen verbetering in. Jacqueline bewoog ook haar hoofd meerdere malen een beetje heen en weer. Verder is er weinig veranderd.

NOTE: excuses voor eventuele spellings-, grammatica- en typfouten. Ik lees de geschreven stukjes eigenlijk nooit terug.

Dag 8

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 8

Jacqueline had een rustige nacht gehad, ondanks de koorts. 's Ochtends was er nog geen nieuws over de MRI-scan die gisteren gemaakt was. Toen we 's middags langs gingen wel. De neurologen hadden op de MRI vooral schade aan de hersenstam geconstateerd. Daarnaast zijn er wat kleine gebieden aan de oppervlakte van de hersenen die ook beschadigd zijn. Wat de gevolgen hiervan zijn kunnen ze niet zeggen. Schade hoeft niet per se permanent te zijn omdat gebieden de functies van andere gebieden over kunnen nemen en ze niet met zekerheid kunnen zeggen welke gebieden waar voor verantwoordelijk zijn. Verder vertelde de arts dat ze na het weekend gaan kijken of ze misschien nog een tweede ingreep gaan doen om alsnog het aneurysma op te vullen (wat tijdens het zetten van de stent niet gelukt was). Jacqueline was 's middags voor haar doen behoorlijk actief. Ze keek veel naar ons en om zich heen en belangrijker nog: ze tilde haar linkerhand en -arm meerdere malen op. Als ze je hand echt beetpakte zat daar ook wel wat kracht achter. Wanneer ze haar hand optilde maakte ze soms een beweging die op zwaaien leek. Soms was het echter meer alleen het heffen van haar hand. Ze tilde haar arm soms ook een beetje op en verschoof haar hand dan naar haar buik of borst. Wat ze er precies mee wil zeggen, weten we niet. Als we haar gesloten vragen (ja/nee vragen) stelde om erachter te komen was ze daar niet consistent in. Daarnaast hebben ze 's middags nog een Doppler-onderzoek gedaan (http://www.hartstichting.nl/hart_en_vaten/medisch_onderzoek/onderzoek_vaten/echo_doppler_duplex/). Aan de hand van de snelheid waarmee het bloed stroomt kunnen ze er namelijk achter komen of sommige aders verkrampt zijn. Deze verkramping kan weer zuurstof tekort veroorzaken wat weer kan leiden tot schade aan de hersenen.

's Avonds was het resultaat van het onderzoek nog niet bekend. Jacqueline was behoorlijk moe. Ze opende haar ogen af en toe maar sloot ze ook weer snel en ze tilde haar hand maar een paar keer op. Deze vermoeidheid is natuurlijk al begrijpelijk en kan nog versterkt worden door het Doppler-onderzoek, de verhoogde activiteit en de koorts.

Dag 7

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 7

Toen we 's ochtends belden werd ons verteld dat er nog weinig veranderd was, maar toe we 's middags langsgingen bleek er toch wel een beetje verbetering te zijn. In onze ogen dan. Jacqueline had haar ogen weer een aantal keer open en volgde ons vaak met haar ogen. Ze bewoog ook een paar keer haar handen en vingers. Haar lip beweegt af en toe maar volgens de artsen is dit een reflex en komt dat door de tube die in haar keel zit. Ze trok ook een paar keer haar wenkbrauwen op, maar hier moet niet teveel achter gezocht worden. Verder zijn alle metingen mooi: haar hartslag, bloeddruk en ademhaling zien er goed uit. Het aantal medicijnen dat ze krijgt is aanzienlijk verminderd.

Tijdens het gesprek met de artsen bleek dat de operatie (de stent) wat minder goed was gegaan dan de chirurg in eerste instantie vertelde. Het draadje waar ze het over hadden had als functie om het valse aneurysma (ontstaan door de dissectie) op te vullen. Doordat dit niet geslaagd is, blijft het een zwakke plek. Dankzij de stent, de de zwakke plek dichtdrukt, is de kans op een tweede bloeding al wel kleiner, maar de kans is niet nihil. Een tweede operatie/ingreep is niet verantwoord in deze fase. Misschien kan het later nog wel, maar dat is voorlopig nog niet aan de orde. Nu moeten we hopen dat het bloed dat nog in het aneurysma zit, stolt. Op die manier kan het als het ware toch nog gedicht worden. Verder vertelde de arts dat uit de tweede CT-scan die ze recentelijk gemaakt hebben gebleken is dat er al wel wat minder bloed in haar hoofd zit. Helaas hebben ze ook gezien dat er wat beschadigingen zijn op verschillende plaatsen in het hoofd. Sommige op plaatsen waar geen bloed is gekomen. Dit komt doordat tijdens de hersenbloeding veel vaten raar gaan doen en samentrekken, waardoor hersengebieden een tekort aan zuurstof krijgen. Om beter te kunnen zien hoe de situatie nu is gaan ze vanmiddag een MRI-scan doen. Hierbij wordt er een beter beeld gevormd van de hersenen. Hoe laat dit precies is, weten we niet, maar geschat wordt 15:30. Dit duurt ongeveer twee uur. We vragen iedereen dan ook om vanavond het liefst niet te komen zodat ze goed uit kan rusten van de scan, aangezien ze vorige keren ook uitgeput was.

NOTE: Wanneer ik schrijf 'had haar ogen open' o.i.d., bedoel ik daarmee haar linkeroog (voor ons rechts). Haar rechteroog is nog steeds dicht.

Dag 6

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 6

's Middags zijn we weer langs geweest tijdens het bezoekuur. Jacqueline had haar ogen 's nachts een paar keer open gehad, met name tijdens het hoesten, maar deed ze ook vrij snel weer dicht. Tijdens ons bezoek heeft ze maar één of twee keer haar ogen geopend en ook dat was heel kort. Ze heeft helaas nog steeds flinke koorts (39 graden), maar volgens de verpleging hoort dat een beetje bij de operatie en ze maken zich daar geen zorgen om. Door de koorts is haar hartslag ook wat hoger. Verder is haar bloeddruk weer een stuk omlaag gegaan (rond de 125 i.t.t. 160 gisteren).

's Avonds was Jacqueline weer iets 'actiever'. Ze deed haar ogen soms open en volgde bewegingen, maar dat laatste deed ze niet altijd. Haar armen en benen heeft ze niet bewogen. Ze heeft wel spalken gekregen tegen spitsvoeten, maar die heeft ze niet constant om (om de twee uur worden die aan- en uitgedaan) om doorligplekken te voorkomen. Ze had nog steeds koorts. De artsen hebben gevraagd of we morgen een gesprek met ze willen hebben om alles te bespreken. We vragen iedereen gewoon thuis te blijven tijdens (in ieder geval) het eerste spreekuur. Indien er nieuws is wordt dat hier weer vermeld.

Dag 5

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 5

's Ochtends werden we gebeld door het Westeinde of we langs konden komen. Om 13:00 hadden we een gesprek met de neurochirurg en artsen. De ingreep die het Westeinde in eerste instantie in gedachten had, was volgens het LUMC te risicovol. In plaats daarvan gaan ze nu een stent (http://nl.wikipedia.org/wiki/Stent) plaatsen. Dit gebeurt in het Westeinde, ofwel vandaag ofwel morgen. De kans op een tweede hersenbloeding is 70% en de kans dat de operatie slaagt is 50%, dus de operatie geeft betere vooruitzichten ook al hadden we het slagingspercentage natuurlijk graag hoger gezien. Het is een vrij ingewikkelde operatie door de locatie van de zwakke plek, die in de buurt zit van de pons en het cerebellum (twee zeer belangrijke plekken. Pons: http://nl.wikipedia.org/wiki/Pons_(hersenen) ; cerebellum/kleine hersenen: http://nl.wikipedia.org/wiki/Cerebellum). De ingreep zal ongeveer drie uur duren.

De nacht is verder rustig verlopen. Jacqueline heeft niet zo veel bewogen. Haar bloeddruk is wat hoog en ze heeft nog steeds koorts, maar dit kan ook gedeeltelijk veroorzaakt worden door stress. Desondanks is er wel opnieuw bloed afgenomen ter onderzoek en zijn ze weer begonnen met het toedienen van antibiotica (daar waren ze gisteren mee gestopt). Wederom: dit is alleen op een tweede bloeding te voorkomen, haar huidige situatie kunnen ze daar niet mee verbeteren.

Direct nadat wij bij haar weggingen is Jacqueline geopereerd. De stent is goed gegaan, maar het draadje dat ze in de door de dissectie ontstane opening wilden plaatsen bleef niet zitten. Dit moet dus nog zelf dicht groeien, wat een paar dagen maar ook maanden kan duren. De zwakke plek is dus wel 'gestut' en er loopt geen bloed meer langs de buitenkant van de binnenste wand. De operatie is verder goed verlopen en er zijn geen complicaties opgetreden. Jacqueline wordt weer naar de zaal verplaatst en zal daar verder herstellen. 

Dag 4

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben.

DAG 4

Aangezien ons gisteren sterk geadviseerd werd om naar huis te gaan hebben we afgelopen nacht thuis geslapen. Dit was nodig om mama rust te gunnen (nu ze stabiel is, is het niet meer nodig om er constant bij te zijn) en voor ons om de nodige uurtjes slaap in te halen. Ik had 's ochtends rond 6:15 gebeld en mij werd verteld dat er niets veranderd was. Papa belde rond 10:00 en toen vertelden ze dat ze haar ogen zelfstandig open had gedaan en haar ogen reageerden op de beweging die je maakte. Ze had ook haar handen weer bewogen. De neurologen waren geweest en hadden de pijnstillers een beetje verlaagd om te kijken hoe ze dan zou reageren. 's Middags zijn we teruggegaan. Ze hadden de pijnstillers weer verhoogd omdat Jacqueline er onrustig van werd, maar de neurologen hadden aan de hand van deze vooruitgang wel besloten dat ze een angiogram gaan maken. Hiertoe gaan ze via een ader in de lies naar de hersenen waar ze contrastvloeistof inspuiten om de aderen en haarvaatjes duidelijk te maken. Hierdoor ontstaat een driedimensionaal beeld van de hersenen waarmee de neurologen kunnen bepalen waar de bloeding plaats gevonden heeft en wat er ze er aan kunnen doen (als ze iets kunnen doen). Indien mogelijk wordt er direct gebruik gemaakt van eem techniek genaamd coiling, waarbij het aneurysma volgespoten wordt met spiraaltjes van platina. Hierdoor gaat er geen bloed meer naar het aneurysma. Indien dit niet mogelijk is, ook niet op een later moment omdat de situatie daar niet juist voor is, kan er gebruik worden gemaakt van clipping. Dit is een ernstigere ingreep waarbij de chirurgen van buitenaf te werk gaan. Bij deze techniek wordt er tijdelijk een stukje schedel verwijderd. Hierna wordt aan het begin van het aneurysma een clip geplaatst, waardoor de bloedtoevoer naar het aneurysma gestopt wordt. Er wordt vaak een drain aangebracht om vocht en bloed af te voeren en het stukje schedel wordt weer terug geplaatst. Nogmaals: het is mogelijk dat dit allebei niet mogelijk is, wat de mogelijkheden in dat geval zijn weten we niet. We zijn nog niet gebeld door het ziekenhuis wat betreft nieuws op dit gebied en gaan na het eten weer naar het ziekenhuis.

NIEUW:
Tijdens het bezoekuur was er nog geen niews. Laat op de avond werden we gebeld door het ziekenhuis. Het is geen aneurysma maar een dissectie in de arteria basilaris. Beide staan goed uitgelegd op internet, dus ik neem niet de moeite om het verder uit te typen (dissectie: http://www.antoniushartcentrum.nl/hartklachten/aortadissectie/ ; arteria basilaris: http://nl.wikipedia.org/wiki/Arteria_basilaris). Hier waren twee ingrepen voor mogelijk, maar aangezien het LUMC hier meer verstand van had zouden ze contact opnemen met het LUMC en hun naar de gegevens laten kijken.

Dag 3

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben. Ik begin pas op dag 4, dus dag 1-3 zijn terugblikken waar mogelijk informatie mist.

DAG 3
Dag drie verliep vrij rustig, maar niet zonder gebeurtenissen. Bezoek werd tot een minimum beperkt omdat Jacqueline veel rust nodig had. Ze werd actiever met kijken: ze bewoog haar oog iets meer mee als je bewoog, maar niet elke keer. Met haar rechteroog deed ze nog steeds niets. Verder boekte ze wel nog vooruitgang. Allereerst werd haar ademhaling ritmischer. Ze haalt nog steeds diep adem, maar nu is er ook meer regelmaat en houdt ze niet soms op het ademen. Voor ons misschien nog wel het belangrijkste is dat ze met haar handen bewoog. Het gebeurde allemaal plotseling, miden in de nacht. Mario was volgens mij bij haar. Ze kneep ineens in zijn handen en ze bewoog haar armen een beetje. Dit gebeurde nog een paar keer gedurende de dag, maar op een gegeven moment deed ze het niet meer. Dat was niet erg, het is vooral belagnrijk dat ze veel rust. De neurochirurg kwam 's  middags langs om te kijken of er iets gedaan zou worden aangezien ze nu een paar tekenen van bewustzijn had vertoond. Helaas zei hij dat ze nog steeds niet sterk en neurologisch actief genoeg was om te opereren. Elke operatie heeft natuurlijk complicaties en de kans was groot dat ze met een operatie alleen maar meer schade aan zouden richten dat ze zouden voorkomen. Bovendien is het belangrijk om te vertellen dat een operatie niet haar huidige status zal verbeteren, maar slechts het risico op een volgende bloeding verkleint. Aan het eind van de dag bewoog ze ook een keer met haar benen. Misschien waren haar benen wat meer 'geactiveerd' door de oefeningen die we soms met haar deden op advies van de fysiotherapeut (om spitsvoeten te voorkomen). Ze zouden haar dus helaas nog niet opereren, maar dat hadden we eigenlijk ook al wel verwacht. Desondanks hadden we toch weer een beetje hoop omdat ze vooruitgang heeft geboekt. Toch voel ik me verplicht te zeggen dat ze er nog lang niet is en dat alle verbetering niet per se herstel hoeft te betekenen. Het is nog steeds mogelijk dat het op een gegeven moment weer minder gaat, maar we houden hoop.

Dag 2

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben. Ik begin pas op dag 4, dus dag 1-3 zijn terugblikken waar mogelijk informatie mist.

DAG 2
Gedurende de ochtend en het grootste deel van de middag bleef Jacqueline instabiel. Hoewel ze wel zelf de prikkel terugkreeg om te ademen, was ze fysiek niet sterk genoeg om de nodige spieren aan te spannen om de luchtpijp open te houden en slijm op te hoesten. Aan het eind van de middag stabiliseerde haar toestand. Haar bloeddruk, die voorheen erg laag was (rond de 70), steeg weer en was stabiel. Ook ademen ging beter, hoewel het soms nog onregelmatig was. Ook haar hart pompte weer sterker. Desondanks krijgt ze voor alles nog steeds ondersteunende medicijnen omdat ze nog niet sterk genoeg is om alles zelf te onderhouiden. Ze vertoonde wel de eerste tekenen van bewustzijn, hoewel zeer gering (zeer gering, denk niet dat ze meteen begrijpt wat ze ziet en hoort). Haar rechteroog vertoont geen pupilreflex, haar linkeroog heel gering. Wanneer ze hoest opent ze haar linkeroog (voor de bezoekers rechts) en kijkt om zich heen. Ze kijkt wel in de richting waar je staat, maar haar pupil is nog heel klein en ik betwijfel of ze ons wel zag. Met z'n drieën hebben we 's nachts bij haar gezeten, waarbij er steeds twee van ons sliepen en er één bij haar was.

Dag 1

Dit blog gaat over het herstel van mijn moeder, Jacqueline, die vrijdag 12 juli 2013 een ernstige hersenbloeding kreeg. Ik beperk me tot de feiten aangezien anderen zelf al genoeg emoties hebben en de mijne daar niet bij nodig hebben. Ik begin pas op dag 4, dus dag 1-3 zijn terugblikken waar mogelijk informatie mist. 

DAG 1
Tussen 10 en half 11 kreeg Jacqueline een hersenbloeding op haar werk. De middag/avond ervoor had ze al erge hoofdpijn en vermoedelijk was dat al het begin van de hersenbloeding of een eerste hersenbloeding. Desondanks is ze vrijdagochtend naar haar werk gegaan. Toen ze daar in elkaar zakte tijden een routine gesprek met haar leidinggevende is ze direct geholpen door de EHBO-afdeling en er werd een ambulance gebeld. Bij de EHBO dachten ze in eerste instantie aan een harstilstand, maar dat was het niet. Onderweg naar het Haga/Leyenburg ziekenhuis was ze al buiten bewustzijn. In het Haga werd een CT-scan gemaakt, waarna een zeer ernstige hersenbloeding werd geconstateerd. Omdat in het Haga niet geopereerd kon worden werd ze overgebracht naar het Westeinde/MCH. Mijn vader, Peter, was aanwezig toen ze in het Leyenburg lag en kwam mij ophalen toen ze overgebracht werd. Mario was nog op vakantie in Spanje. Jacqueline haar hart was erg zwak en was niet in staat zelfstandig te kloppen, ze kon haar bloeddruk niet zelf regelen en ook ademen kon ze niet zelfstandig. De situatie zag er erg slecht uit aangezien het bloed verspreid was over haar hele hoofd. Het bloed verspreid zich tussen het hersenvlies en de hersenen (dacht ik, maar dat weet ik niet 100% zeker, het kan ook tussen het hersenvlies en de schedel zijn). Door de schedel kan het bloed niet weg, zoals bij een bloeding elders in het lichaam waarbij een bult ontstaat. Hierdoor stijgt de druk op de hersenen. Wanneer de druk te hoog wordt schakelen delen van de hersenen uit, waardoor een comateuze toestand ontstaat. Door de grote hoeveelheid bloed weten de artsen nog steeds niet precies wat de bloeding veroorzaakt heeft, maar ze verwachten dat door een aneurysma komt. Kort door de bocht is dit vergelijkbaar met een fietsband: een fietsband heeft een binnen- en een buitenband. Waneeer de buitenband een zwakke plek heeft, drukt de binnenband erdoorheen. Hierdoor ontstaat een uitstulpsel aan de buitenkant van het bloedvat. Wanneer het uitstulpsel knapt komt er bloed vrij in het hoofd. In het geval van Jacqueline zat dit aneurysma vermoedelijk in de hersenslagader. Dit is een grote ader waardoor er dus veel bloed vrij kwam. Jacqueline was erg instabiel en de artsen vreesden dat het niet goed af zou lopen. Famillieleden werden direct geïnformeerd en Mario werd gebeld zodat hij terug kon komen uit Spanje. Hij kon gelukkig een particuliere vlucht nemen om 22:10 en kwam aan op Schiphol om 24:00. De moeder van een vriend van hem bracht hem naar het Westeinde, waar hij rond 01:30 arriveerde. Familieleden kwamen op bezoek. Met z'n drieën hebben we de nacht doorgebracht in het ziekenhuis. Haar situatie bleef instabiel gedurende de nacht.